Demenz kann Denken, Erinnern und Verhalten verändern – und betrifft dabei nicht nur die erkrankten Menschen selbst. In einer dreiteiligen Serie anlässlich der "Woche der Demenz" beleuchtet LokalDirekt die Erkrankung aus unterschiedlichen Perspektiven. Im dritten und letzten Teil geht es darum, wie Angehörige von Erkrankten mit der Situation umgehen können.
Demenz betrifft die ganze Familie
Demenz verändert nicht nur das Leben der Erkrankten. Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto stärker verändert sie auch den Alltag der Menschen, die ihnen nahestehen. Partner und Kinder müssen mit Vergesslichkeit, Verwirrtheit, Persönlichkeitsveränderungen, Unruhe oder manchmal auch aggressivem Verhalten umgehen. Gleichzeitig wächst die Verantwortung – und damit häufig auch die eigene Belastung.
„Es ist nicht einfach, mit einem Menschen mit Demenz zu leben. Man kann ihn nur pflegen, wenn man sich vorher schon gut verstanden hat“, weiß Gerd Hegemann (78). Er hat seine Frau über Jahre gepflegt und sie durch die Krankheit begleitet. Seine Erfahrung ist deshalb sehr persönlich: „Wenn die Beziehung vorher schon schwierig war, sollte man es besser sein lassen, denn die Probleme häufen sich.“
Marianne Struth, die 2017 in Kierspe die Selbsthilfegruppe Demenz gegründet hat, kann dieser Aussage nur beipflichten. Die 71-Jährige betont, dass sie und Hegemann kein geschultes Pflegepersonal sind. „Aber wir konnten beide, bedingt durch unsere langjährige Erfahrung im Zusammenleben mit demenziell erkrankten Partnern, viel Erfahrung in der Alltagsbewältigung sammeln“, sagt sie.
Dieses Erfahrungswissen geben die beiden in der Selbsthilfegruppe weiter. Einmal im Monat treffen sich dort Angehörige zum Austausch. Darüber hinaus steht Struth nach eigenen Angaben auch telefonisch für Gespräche und Ratschläge zur Verfügung.
Bis zur Diagnose vergehen oft Jahre
„Es dauert Jahre, bis man sagen kann, da stimmt was nicht“, beschreibt Marianne Struth den Weg von den ersten Anzeichen bis zu dem Moment, in dem aus der Vermutung eine Diagnose wird. „Es beginnt mit Vergesslichkeit, Änderung der Persönlichkeit, peu à peu fällt die Verlässlichkeit weg“, beschreibt sie die ersten Hinweise. Dabei dürfe man nicht vergessen, dass Menschen mit Demenz sehr gute Schauspieler seien. „Sie schmettern Vorwürfe so gekonnt ab, dass man als Gesunder irgendwann an seiner eigenen Meinung zweifelt“, erzählt sie.
Wenn sich die Anzeichen häufen, sollten Angehörige nach ihrer Einschätzung ärztliche Hilfe suchen. „Und dann beginnt der Marathon: Hausarzt, Neurologe, Gedächtnissprechstunde, MRT, CT, Entnahme von Nervenwasser, um festzustellen, welche Art von Demenz es ist“, bereitet sie Angehörige auf die kommenden Herausforderungen vor.
Nach der Diagnose beginnt die eigentliche Herausforderung
Ist die Diagnose gestellt, kommen bei vielen Betroffenen und ihren Angehörigen Ängste auf, weiß Struth aus ihrer Arbeit in der Selbsthilfegruppe. „Das darf nicht sein. Warum ich?“ – diese Fragen höre sie häufig. Demenz sei für viele Familien noch immer ein Tabuthema. Oft würden Betroffene und Angehörige die Erkrankung so lange wie möglich gegenüber Freunden und Verwandten verschweigen. Für Struth ist klar: Scham dürfe beim Thema Demenz keine Rolle spielen. Ein offener Umgang mit der Erkrankung könne vieles erleichtern.
Mit der Diagnose kommen für Angehörige viele Fragen auf: Wie geht es weiter? Was kommt auf die Familie zu? Was kann man tun? „Es ist wichtig, sich schon in dieser ersten Phase Hilfe zu suchen und angebotene Hilfe auch anzunehmen“, betont Struth. Unterstützung können beispielsweise Pflegedienste und Pflegeberatungen vermitteln. Auch die Pflegekasse und der Medizinische Dienst sind wichtige Anlaufstellen. Letzterer begutachtet den Unterstützungsbedarf und schafft damit die Grundlage für die Einstufung in einen Pflegegrad.
Gerade Angehörige sollten dabei nicht unterschätzen, wie viel sie tatsächlich leisten. Einkaufen, Kochen, Waschen, Medikamente organisieren, Termine vereinbaren oder den Erkrankten bei alltäglichen Verrichtungen unterstützen – all das sollte für die Begutachtung möglichst konkret dokumentiert werden.
Angehörige brauchen Entlastung
Einer der wichtigsten Ratschläge von Marianne Struth lautet deshalb: Angehörige dürfen nicht vergessen, dass auch sie selbst Hilfe brauchen. Sie empfiehlt, das Pflegegeld auch für eine zumindest stundenweise Entlastung der pflegenden Person einzusetzen.
„Es ist wichtig, auch mal rauszukommen, eigene Kontakte aufrecht zu erhalten und auch neue zu finden. Es kommt der Tag X, da will man nicht alleine sein.“ Ein wichtiger Aspekt, denn viele Pflegende erleben im Laufe der Zeit, dass sich der Freundeskreis nach und nach zurückzieht. Von diesem Problem berichten Angehörige in der Selbsthilfegruppe immer wieder.
„Ja, es ist nervenaufreibend, wenn der Erkrankte innerhalb von fünf Minuten 100 Mal die gleiche Frage stellt. Aber man lässt ja nicht nur die Kranken, sondern auch die Pflegenden zurück. Denn die Pflegenden leben das Leben der Erkrankten, die irgendwann zwischen zwei Welten schweben“, sagt Struth.
Ihr vielleicht wichtigster Rat lautet deshalb: Angehörige sollten ihre eigenen Grenzen erkennen. Pflege sei keine Aufgabe, die man um jeden Preis allein bewältigen müsse. Denn Demenz betreffe nicht nur den Menschen, der die Diagnose erhält. Sie verändere das Leben einer ganzen Familie. Und wer einen anderen Menschen begleiten will, müsse auch darauf achten, selbst nicht daran zugrunde zu gehen.
Wenn die Nerven blank liegen
Besonders schwierig wird es, wenn sich das Verhalten des Erkrankten verändert. Aggressivität, Wutausbrüche oder das ständige Wiederholen von Fragen können Angehörige an ihre Grenzen bringen. „Man muss sich aber immer vor Augen halten, dass Jähzorn und Aggressivität durch die Krankheit kommen und nicht persönlich gegen den Pflegenden gerichtet sind“, sagt Struth. Eine solche Reaktion könne unterschiedliche Ursachen haben – etwa Angst, Überforderung, Frustration oder Orientierungslosigkeit. Struth hat dafür einen einfachen Rat: „In solchen Fällen einfach mal fünf Minuten den Raum verlassen und tief durchatmen.“
Was Angehörigen besonders schwerfalle, sei, sich auf die Erlebniswelt des Erkrankten einzulassen. „Das geht, wenn man jemanden nur wenige Stunden am Tag betreut, aber nicht, wenn man 24 Stunden mit ihm zusammenlebt. Man ist auch nur ein Mensch und verliert dann mal die Nerven.“
Nicht jede Auseinandersetzung muss gewonnen werden
Für den Alltag bedeute das manchmal auch, fünfe gerade sein zu lassen. „Mitmachen statt dem Erkrankten seine Irrtümer vorzuwerfen“ sei ein guter Grundsatz – auch wenn er zu Hause nicht immer einfach umzusetzen sei, sagt Struth. Wenn der Erkrankte beispielsweise vor dem Zubettgehen seine Kleidung nicht ausziehen wolle, müsse daraus nicht zwangsläufig ein Streit entstehen. „Wenn er in seinen Kleidern schläft und sich am nächsten Morgen frische Sachen anzieht, ist das auch in Ordnung.“ Auch bei Spielen gelte: Es gehe nicht darum, Regeln durchzusetzen. Wenn beim Mensch-ärgere-Dich-nicht die Figuren plötzlich quer über das Brett laufen, sei das eben so. „Hauptsache, es macht Spaß.“
Die Welt soll nicht kleiner werden
Ein weiterer Rat der beiden erfahrenen Angehörigen klingt zunächst vielleicht überraschend: Das eigene Leben soll trotz der Erkrankung weitergehen. „Die Welt ist nicht zu Ende“, sagt Struth. Solange es möglich ist, sollten Angehörige weiterhin in Urlaub fahren, ihren Hobbys nachgehen, Freunde treffen und neue Kontakte knüpfen.
Das sei nicht egoistisch, sondern eine wichtige Voraussetzung dafür, die jahrelange Belastung überhaupt bewältigen zu können. Auch bei Ratschlägen von außen sollten Angehörige vorsichtig sein: „Die meisten, die einem sagen, was man alles falsch macht, wissen oft gar nicht, wovon sie reden“, meint Struth.
Rechtzeitig vorsorgen
Mit fortschreitender Demenz kann die Fähigkeit, selbst rechtsverbindliche Entscheidungen zu treffen, eingeschränkt werden. Deshalb sollten wichtige persönliche und rechtliche Fragen möglichst frühzeitig geklärt werden – insbesondere Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.
Wer Immobilien besitzt, sollte die Vollmacht besonders sorgfältig gestalten und sich rechtzeitig notariell beraten lassen. Auch Bankgeschäfte, Versicherungen und weitere organisatorische Fragen sollten frühzeitig geprüft werden. „Was viele nicht wissen, ist, dass einige Versicherungen nicht mehr für entstandene Kosten aufkommen, wenn ein gewisser Pflegegrad erreicht ist. Andere schließen auch demenziell Erkrankte aus“, warnen Struth und Hegemann.
Wenn Essen und Trinken schwerfallen
Mit einer weit fortgeschrittenen Demenz können auch Schluckstörungen und Probleme bei der Nahrungsaufnahme auftreten. Für Angehörige ist das häufig eine besonders belastende Situation. Gerd Hegemann hat dabei eine klare persönliche Haltung entwickelt: „Man muss den Kranken gehen lassen. Es kommt die Zeit, wo er nicht mehr essen, trinken und nicht mal schlucken will.“
Er plädiert dafür, sich frühzeitig mit dem Thema Patientenverfügung auseinanderzusetzen. Darin kann festgelegt werde, welche medizinischen Maßnahmen gewünscht oder ablehnt werden.
Bei einer fortgeschrittenen Demenz stellt sich unter Umständen auch die Frage nach künstlicher Ernährung. Hegemann hat seine eigene Erfahrung vor Augen: „Da ist schnell mal diagnostiziert, dass der Patient nicht mehr schlucken kann und man will ihm dann eine Magensonde legen.“ Seine Botschaft an Angehörige lautet deshalb vor allem: „Da darf man sich als Betreuungsperson nicht überrumpeln lassen.“ Für ihn gehört dazu auch, sich frühzeitig mit palliativer Versorgung auseinanderzusetzen. Eine solche Begleitung kann – abhängig von der individuellen Situation – auch zu Hause erfolgen.
Auch das Lebensende gehört zur Vorsorge
Marianne Struth möchte Angehörige zudem ermutigen, sich frühzeitig mit dem Lebensende auseinanderzusetzen. Dazu gehört für sie nicht nur die medizinische Vorsorge, sondern auch die Frage, wie der Erkrankte später einmal beerdigt werden möchte. „Dann fällt wenigstens diese Aufgabe in der schwersten Stunde weg“, sagt sie.
Und sie ergänzt noch einen weiteren Aspekt: „Früher nannte man die Symptome einfach Altersverwirrtheit. Heute ist es Demenz. Man muss dabei aber das Alter bedenken — und darf sehr alte Menschen dann auch gehen lassen.“
Marianne Struth und Gerd Hegemann haben folgende Tipps für Angehörige:
- Frühzeitig Facharzttermine vereinbaren: Termine bei Neurologen oder Gedächtnissprechstunden können schwer zu bekommen sein. Deshalb sollten Angehörige nicht zu lange warten.
- Beobachtungen notieren: Vor einem Arzttermin kann es hilfreich sein, Veränderungen und auffällige Situationen aufzuschreiben. Struth empfiehlt, diese Notizen gegebenenfalls dem Praxispersonal zu geben. So müssen Angehörige nicht alle Schwierigkeiten im Beisein des Erkrankten schildern.
- Offen mit der Erkrankung umgehen: Familie, Freunde und – je nach Situation – auch Nachbarn können besser reagieren, wenn sie wissen, warum sich ein Mensch verändert.
- Für die Pflegebegutachtung dokumentieren: Nicht nur große Pflegetätigkeiten zählen. Auch alltägliche Unterstützung wie Einkaufen, Kochen, Waschen oder das Organisieren von Terminen sollte notiert werden.
- Selbsthilfe nutzen: In einer Selbsthilfegruppe können Angehörige Erfahrungen austauschen, praktische Tipps erhalten und erleben, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind.
- Konflikte nicht unnötig eskalieren lassen: Manchmal hilft es mehr, eine Situation für einige Minuten zu verlassen, als eine Diskussion unbedingt gewinnen zu wollen.
- Beschäftigung statt Überforderung: Vertraute Spiele, Musik, Spaziergänge oder alltägliche Tätigkeiten können Freude machen. Dabei geht es nicht um Leistung, sondern um gemeinsames Erleben.
- Das eigene Leben weiterführen: Freunde treffen, Hobbys pflegen und – wenn möglich – auch weiterhin Urlaub machen. Entlastung ist kein Luxus.
- Wohnung sicher gestalten: Stolperfallen beseitigen und für ausreichende Beleuchtung sorgen. Gerade nachts können Bewegungsmelder oder kleine Orientierungslichter hilfreich sein.
- Frühzeitig vorsorgen: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht sollten möglichst geregelt werden, solange der Betroffene selbstbestimmt und rechtswirksam entscheiden kann. Bei Immobilienvermögen empfiehlt sich eine rechtzeitige notarielle Beratung.
- Auch an das Lebensende denken: Wünsche zu medizinischer Behandlung, Pflege und Bestattung sollten möglichst früh besprochen und – soweit möglich – schriftlich festgehalten werden.
Hier geht's zu den ersten beiden Teil der LokalDirekt-Serie:
Woche der Demenz - Teil 1: Eine Krankheit, die mehr ist als Vergesslichkeit
Woche der Demenz - Teil 2: Architektur kann Freiheit schaffen | LokalDirekt
